当你患有溃疡性结肠炎时必需的必备物品


时间:2018-02-10 08:53:42  次浏览 )

 

 大学毕业后我的第一份工作是和当地的一家活动策划公司 这是我梦寐以求的工作,我很兴奋开始。开车到我的第一天,我突然感受到溃疡性结肠炎爆发带来的令人头疼的疼痛:我的小腹尖锐的刺痛,剧烈的恶心,恐慌和冷汗。这意味着立即去洗手间是一种迫切的痛苦。我开始晃动,因为我在一个红绿灯处停了下来。在灯光变绿之前,我失去了对我的身体的控制,并在我的车的驾驶座上发生了事故。


痛苦很严重,我进入了恐慌模式,因为我怕第一天上班迟到。我的新工作靠近母校俄亥俄州韦斯特维尔的奥特拜因大学。我把车停在校园里一个熟悉的大楼里,慢慢走进来,找到了卫生间。值得庆幸的是,我不必跟任何人说话或者登记入住,因为卫生间就在前门附近。我没有多余的衣服,没有任何东西可以打扫自己,所以我尽可能地用我当时可以得到的东西做到了。然后我打电话给我的雇主,告诉她我会迟到,回家换衣服。

幸运的是,我的新老板非常了解。她知道我患有  溃疡性结肠炎(UC),  因为我在最后的采访中必须与她分享这些信息。当时我正处在一个严重的事故中,使我从一个新的雇主那里得到帮助,而且因为我在洗手间的时候有多少同事,所以这是不可能的。

这不是我唯一的意外。

当你像UC这样的炎症性肠病(IBD)生活时,浴室事故是生活的一部分。我的大部分事故都是在开车的时候发生的。我已经迟到了面试,午餐和朋友的约会,以及医生的任命。我也在朋友面前发生了事故(幸运的是那些真正支持我的人),而且我已经接近在酒吧,餐厅和商店发生事故。

在溃疡性结肠炎爆发过程中,在自己的家(和浴室)舒适之外,可能是患上这种疾病的最可怕部分之一。不可预知性,痛苦,不适和不断需要浴室会严重破坏您的信心。但是,即使你在燃烧,把自己隔离在家也无法生存。

尽管我的每一件浴室事故都让我感到非常尴尬和精神上的痛苦,但是这些经历已经塑造了我治疗这种疾病的方式。我已经学会了如何提前计划,这样我就可以重新控制在浴室外的生活了。

当你有UC时离开家的备忘单

在去新工作的路上遇到意外之后,我知道我必须学习如何更好地做好自己的准备。以下是我随身携带在汽车,钱包或工作包中的物品清单:

裤子和内衣  在每次事故之后,我立即想要的第一件物品是一条额外的裤子和内衣。即使我还得回家洗澡才能感觉好些,我至少还有一条干净的裤子可以回家。

身体清洁湿巾  这些都可以在亚马逊购买  。他们很容易运输,你可以把它们放在你的车里。他们除臭,所以这是一个额外的好处。

 脏衣服的垃圾袋如果衣服便宜,我通常只是扔掉它们。但是如果你想保留它们,那么携带一个塑料袋把衣服放进去是很明智的。

任何药物,当你在一个耀斑时帮助你  保持在你的钱包,或非处方药,如antidiarrheals或antispasmodics,这有助于紧急和痉挛一些止痛药。如果您正在服用止痛药,请确保您没有开车。事故发生后的大部分时间,由于事件的压力增加,小腹,腹部和肛门部位的疼痛抽筋变得严重。所以为了能够在没有巨大的不适的情况下回家,我总是把药物放在我的包里。

厕所卡 有很多时候,某些地方不允许你使用洗手间,所以携带洗手间卡很重要。我对飞机发生恐慌,因为当我开始感到疼痛和紧迫时,我不能使用洗手间。飞机离降落只有几分钟的时间,所以当我站起来的时候,乘务员就阻止了我。我不得不等待大约30分钟的飞机降落,每个人都可以下车,然后才能穿过码头找到一间浴室。我目前没有厕所卡,因为事件发生只有一个星期后,我的诊断。经过一番研究,我很快就了解了厕所卡,知道这对我是必要的。如果我有一个人在飞机上显示空服员,法律规定他不得不允许我使用浴室。 卫生间卡可通过克罗恩和大肠炎基金会网站获得。

在联系人列表中列出的重要电话号码 有时您可能处于极端的情况,需要您拨打医生或紧急联系人寻求帮助。把他们列在你的“收藏夹”(如果你有一个iPhone),或者把他们的名字标记为“紧急”在你的手机上。

我知道这很难,但是你不能让溃疡性结肠炎的不可预测性阻止你过上你的生活。有很多次我选择留在家中睡觉,他们以我感觉的方式被证明是合理的。与你的医生谈谈更多能够离开家的策略。打包聪明。把所有上述物品放在钱包或汽车里。
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